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【創新聞 記者張溎壕/彰化報導】罕見疾病不應成為走入社會的阻礙。彰化基督教兒童醫院兒童發展中心今(17)日舉辦「陪伴無礙」親子探索之旅,由兒醫院長蔡易晉醫師帶領30組罕病與發展遲緩家庭,走進麗寶樂園展開一場融合醫療照護與社會參與的特別旅程。

2cd3ea14bc2c5540a9c1428b3fcf6be1▲彰化基督教兒童醫院兒童發展中心,帶30組罕病家庭衝樂園!醫療走出診間,陪孩子一起「玩出勇氣」。(彰化基督教兒童醫院提供)

此次參與家庭涵蓋雷特氏症、狄蘭氏症、TBCD症候群等罕見疾病,以及神經發展遲緩個案。活動不只是戶外郊遊,更是彰基推動「精準醫療」與「社會融合」的重要實踐,讓醫療專業從診間延伸至生活現場。

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蔡易晉院長表示,兒童發展中心與罕病諮詢中心長期投入罕病兒童身心照護,希望透過戶外活動,讓孩子走入社區、接觸人群,也能在遊樂中感受生活的快樂與可能性。

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兒科部部長張通銘則指出,罕病照護不應侷限於門診與藥物治療,「我們希望把樂園變成教室」,讓孩子在真實環境中學習互動、理解差異,建立自信。

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活動亦結合醫學教育,由國立中興大學學士後醫學系師生參與見習,提前接觸罕病照護現場,深化對臨床實務的理解。

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現場由住院醫師、心理師、社工與個案管理師全程陪伴,確保活動安全並提供專業支持。

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行程安排包含團康互動與園區體驗,孩子們在「POPA歡樂王國」等設施中進行感官刺激與探索,逐步建立自信與成就感。午間則安排自由繪畫,由專業教師透過作品觀察孩子情緒與內在狀態。

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家長也分享心聲,罕病兒童家長表示,希望透過更多臨床與社會連結,提升疾病認識與治療發展;也有家長期盼未來能成立全國性病友支持平台,讓家庭彼此扶持。

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活動最後,彰基強調,醫療專業不只在治療,更在陪伴與理解,將持續守護罕病與慢飛天使,讓孩子在愛與支持中自在成長。



本篇文章引用自此: https://n.yam.com/Article/20260517137419
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